Authentisch: Das bin ich
Hinter AHA-FASD stehe ich. Ich lebe selbst mit FASD und zeige dir auf dieser Seite meinen echten Alltag. Du erfährst, was mich tief bewegt und warum ich dieses Projekt gestartet habe.
Wer ich bin
Ich heiße Desiree, bin noch offen: Alter Jahre alt und lebe in noch offen: Wohnort. Mein Beruf ist noch offen: Beruf, und mein bisheriger beruflicher Weg umfasst noch offen: Lebenslauf.
Ich lebe von Geburt an mit der Fetalen Alkoholspektrumstörung, kurz FASD. Lange Zeit war vieles in meinem Alltag für mich schwer greifbar. Die späte Diagnose hat mir schließlich enorm geholfen, mich selbst besser zu verstehen.
Aus diesem Grund habe ich das Projekt AHA-FASD gegründet, um meine Erfahrungen offen zu teilen. FASD ist bei mir, wie bei den meisten, eine unsichtbare Behinderung. Das führt im Alltag sehr oft zu falschen Erwartungen. Daher will ich dir hier zeigen, wie mein Leben mit FASD wirklich aussieht.
Meine Stärken und meine Schwierigkeiten
Mein Gehirn arbeitet anders als bei den meisten anderen Menschen, und das bringt im Alltag immer wieder echte Hürden mit sich. Gleichzeitig habe ich durch diese besondere Arbeitsweise meines Gehirns auch ganz eigene Fähigkeiten. Beide Seiten stehen völlig gleichwertig nebeneinander und gehören fest zu meiner Persönlichkeit.
Meine Stärken
- Organisation für andere: Ich plane und strukturiere Abläufe für meine Mitmenschen sehr gut. Wenn jemand Hilfe bei einem Projekt braucht, behalte ich zuverlässig den Überblick.
- Tiefes Einarbeiten in Themen: Wenn mich eine Sache interessiert, tauche ich komplett in dieses Thema ein. Ich sammle dann alle verfügbaren Informationen und lerne jedes Detail darüber.
- Kreativität: Ich finde im Alltag oft völlig neue Wege und unkonventionelle Lösungen. In der Kunst kann ich zudem Ideen ausdrücken, für die mir im Gespräch die Worte fehlen.
- Durchhaltevermögen: Ich gebe bei schwierigen Aufgaben nicht so schnell auf. Auch wenn ein Weg sehr anstrengend ist, bleibe ich ausdauernd an meinen Zielen dran.
Meine Schwierigkeiten
- Routinen: Der normale Alltag kostet mich oft sehr viel mentale Kraft. Wiederkehrende Aufgaben wie Einkaufen oder Aufräumen fallen mir jeden Tag aufs Neue schwer.
- Akku-Ladung: Mein mentaler Akku leert sich deutlich schneller als bei anderen Menschen. Nach einem lauten Tag im Supermarkt brauche ich deshalb absolute Ruhe zur Erholung.
- Eigene Grenzen spüren: Ich merke oft erst viel zu spät, wenn mir alles zu viel wird. Dann ist mein innerer Akku plötzlich komplett leer, und nichts geht mehr.
- Verarbeitungstempo: Mein Gehirn sortiert neue Reize und Informationen oft etwas langsamer. Deshalb brauche ich im Alltag meistens mehr Zeit für eine Antwort oder eine Entscheidung.
Meine Projekte
Ich arbeite sehr gerne kreativ und drücke mich auf diesem Weg aus. Besonders am Herzen liegen mir dabei meine persönlichen Kunstprojekte. Ich gestalte verschiedene Collagen mit klaren Botschaften wie „Licht“, „Mut“ und „Flügel tragen“.
Text allein reicht in vielen Situationen oft nicht aus, um alles zu sagen. Worte können extrem anstrengend sein, und Menschen verstehen sie manchmal falsch. Bilder und Kunst funktionieren viel direkter und erreichen uns auf einer emotionaleren Ebene.
Das Machen selbst bedeutet mir bei dieser Arbeit unglaublich viel. Beim Gestalten der Collagen finde ich eine tiefe innere Ruhe. Ich kann dabei meine vielen Gedanken ordnen und meine wahren Gefühle sichtbar machen.
Meine Unterstützung
Mein Alltag funktioniert so gut, weil mich ein starkes Netz trägt. Ich habe wunderbare Menschen um mich herum, die immer für mich mitdenken. Sie kennen meine Arbeitsweise genau und unterstützen mich leise im Hintergrund.
Zudem hilft mir eine klare Struktur von außen in meinem Leben enorm. Feste Pläne und verlässliche Absprachen geben mir die nötige Sicherheit. Sie nehmen mir den großen Stress, alles komplett allein organisieren zu müssen.
Am allerwichtigsten sind für mich jedoch meine bewussten Pausen. Ich plane feste Zeiten im Tag ein, in denen mein Akku wieder in Ruhe laden kann. Ohne diesen gezielten Rückzug funktioniert mein Alltag auf Dauer nicht.
Was gerade entsteht
AHA-FASD ist ein großes, kontinuierlich wachsendes Projekt. Vieles befindet sich aktuell noch im Aufbau, und ich lerne jeden Tag dazu. Ich arbeite ganz bewusst Schritt für Schritt an den neuen Inhalten.
In der nächsten Zeit plane ich konkret noch offen: geplante Vorhaben und Projekte. Außerdem arbeite ich intensiv an noch offen: weitere konkrete Vorhaben. Ich freue mich sehr darauf, diese neuen Ideen bald mit dir teilen zu können.
Ein kleines Stück verständlicher
Das Leben mit FASD bleibt für mich eine lebenslange Herausforderung. Ich kenne meine persönlichen Hürden, und ich kenne meinen eigenen Weg. Mit diesem Projekt gehe ich diesen Weg nun ganz bewusst öffentlich.
Ich kann nicht die Welt verändern. Aber ich kann anfangen, sie ein kleines Stück verständlicher zu machen.
Damit wir alle gemeinsam wachsen können, brauche ich auch den Austausch mit dir. Wenn du Fragen hast oder deine Gedanken teilen möchtest, melde dich gerne direkt bei mir.